SENATOR DPD RI asal Aceh, Fachrul Razi M.I.P, menjenguk kondisi bayi Daffa Delvira, 18 bulan, bocah asal Aceh yang kini menjalani perawatan di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta.

Bayi Daffa harus dirawat karena menderita Atresia bilier atau kerusakan hati.

“Jadi bayi Daffa kini tak lagi menjalani rawat inap di RSCM Jakarta. Kondisi ini terjadi karena persoalan biaya. Sangat disayangkan,” ujar Fachrul Razi saat menghubungi ATJEHPOST.co, Jumat 13 Februari 2015.

“Karena saya memiliki nomor kontak orangtuanya, saya hubungi dan ternyata orang tuanya menyewa kos-kosan dekat RSCM Jakarta. Bayi Daffa sendiri masih menjalani rawat jalan di RSCM,” kata Fachrul Razi.

Fachrul Razi mengaku tersentuh saat mengunjungi bayi Daffa, Jumat 13 Februari 2015, sekitar pukul 14.30 WIB.

“Sorot matanya sangat optimis. Saya sempat mengendongnya,” ujar Fachrul Razi.

Orang tua bayi Daffa, kata Fachrul Razi, juga mengeluh banyak hal pada dirinya, terutama soal biaya operasi yang sangat besar.

“Belum lagi biaya sehari-hari. Seharusnya Daffa menjalani rawat inap, namun karena kondisi keuangan keluarga kian sulit, terpaksa rawat jalan,” katanya.

Fachrul Razi juga memberi bantuan keuangan kepada keluarga bayi Daffa. Fachrul Razi berjanji akan mencapaikan keluhan keluarga bayi Daffa kepada para pihak di Aceh, termasuk pemerintah Aceh.

Sebelumnya diberitakan, bayi mungil Daffa Delvira, 18 bulan, sempat menjadi sorotan publik pada pertengahan tahun lalu. Termasuk dari Gubernur Aceh Zaini Abdullah dan istrinya Niazah A. Hamid. Awal tahun ini, mendekati jadwal operasi cangkok hatinya, nama Daffa kembali menjadi buah bibir.
Daffa Delvira merupakan putri pasangan Herman Jal dan Rita Mailinar. Mereka berasal dari Meukek, Aceh Selatan. Maret 2014 lalu Daffa diketahui menderita penyakit Atresia bilier. Yaitu suatu kondisi di mana saluran empedu tidak terbentuk secara normal dan berakibat pada kerusakan hati.

Agar bisa sembuh penderita Atresia bilier harus melakukan transplantasi atau pencangkokan hati. Penyakit ini terbilang langka, rasionya 1:10.000 – 1:15:000. Meski begitu, Daffa bukan satu-satunya pasien anak yang menderita penyakit tersebut di Indonesia.

Sejak April – September 2014 Daffa dirawat di RSUZA setelah dirujuk dari rumah sakit kabupaten. Kondisinya saat itu sungguh memprihatinkan, beratnya hanya 4,5 kilogram dengan perut agak membesar. Daffa kerap menangis karena rasa sakit di perutnya.

Meskipun sejak dua hari setelah dilahirkan tubuh Daffa berwarna kekuningan, orang tuanya sama sekali tidak menduga anak semata wayangnya menderita penyakit tersebut. Bagi mereka penyakit ini sangatlah asing.

"Selama saya mengandung memang sering muntah-muntah. Dan saat usia kandungan sekitar empat bulan, saya sakit berat dan saat usia kandungan tujuh bulan saya sempat demam tinggi," kata ibunda Daffa, Rita Mailinar ketika itu.

Setelah dirawat di RSUZA dan menjadi pemberitaan banyak media, kondisi Daffa lantas menarik perhatian banyak orang. Solidaritas mengalir dalam wujud penggalangan dana dari sejumlah elemen masyarakat. Gubernur pun menjenguk keberadaannya di rumah sakit provinsi itu. Tak lupa Gubernur berjanji bahwa biaya pengobatan Daffa ditanggung sepenuhnya oleh pemerintah.

“Nggak apa-apa, ini ditanggung (pemerintah) kata Gubernur waktu itu, Gubernur ngomongnya berulang-ulang sampai dua atau tiga kali, kami memegang ucapan itu,” kata ibu Daffa, Rita Mailinar. Ucapan inilah yang ‘dibawa’ orang tua Daffa sebagai pegangan saat mereka berangkat ke Jakarta.

Dukungan untuk keluarga Daffa juga diberikan pihak dari Nyfara Foundation. Lembaga ini memberi perhatian khusus pada anak-anak penderita gangguan liver atau hati. Sejak awal hingga sekarang Nyfara terus mendampingi keluarga pasien. Termasuk menggalang dana untuk Daffa setelah mendapat kejelasan mengenai jadwal cangkok hatinya.

Bulan September, Daffa dirujuk ke Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo Jakarta karena operasi pencangkokan hati belum bisa dilakukan di RSUZA. Rumah sakit yang bisa melakukan operasi cangkok hati di Indonesia masih sangat terbatas. Hanya ada tiga rumah sakit, selain RSCM, juga ada di RS dr. Sutomo Surabaya dan RS Slamet Karyadi Semarang.

Di RSCM, Daffa mendapat rawat inap selama satu bulan. Setelah itu dokter menyarankan agar ia melakukan rawat jalan. Untuk memaksimalkan pengobatan Daffa, orang tuanya pindah sementara ke Jakarta.

Setelah beberapa bulan rawat jalan, kondisi Daffa menunjukkan perkembangan yang cukup signifikan.

Saat ini bobot tubuhnya sudah mencapai 7,5 kilogram. Diharapkan mencapai 9 kilogram pada saat jadwal operasi tiba nanti. Tim medis pun memberi kabar kalau Daffa akan menjalani operasi cangkok hati dalam waktu dekat. Apalagi kondisi pendonor setelah melakukan dua kali screening (pemeriksaan awal) menunjukkan perkembangan positif.

Namun biaya yang dibutuhkan operasi ini sangatlah mahal. Hasil konsultasi pihak keluarga dengan tim administrasi transplantasi hati RSCM, dibutuhkan biaya sebesar Rp 800 juta rupiah. Sementara yang ditanggung Badan Penyelenggara Jaminan Kesehatan hanya Rp 250 juta saja. Otomatis pihak keluarga pasien harus mencari kekurangan dana tersebut. Itu belum termasuk biaya pemeriksaan dan biaya lain-lain seperti kebutuhan susu untuk Daffa yang mencapai Rp 7 juta perbulannya.

Di saat-saat kondisi seperti ini, orang tua Daffa kembali teringat pada janji yang pernah disampaikan Gubernur Zaini. Upaya ‘pendekatan’ pun kembali dilakukan, termasuk pihak RSCM yang melayangkan surat secara resmi.

Nyfara Foundation sebagai yayasan pendamping juga telah berusaha menghubungi Humas Pemerintah Aceh melalui Twitter resminya. Namun hingga hari ini sama sekali tak ada umpan balik dari pemerintah.[]