Atresia bilier merupakan penyakit bawaan lahir yang dalam istilah medis disebut kongenital. Saluran empedu yang tidak berkembang dengan normal pada penderita atresia bilier menyebabkan fungsi saluran empedu menjadi tidak normal pula. Akibatnya, tugasnya sebagai pembuang limbah dari hati dan membawa garam yang membantu usus kecil mencerna lemak menjadi terganggu

“Karena tidak berfungsi secara maksimal akan menyebabkan penyakit hati, dan akan menyebabkan serosis hepatis. Jika lama diobati tentunya akan merusak hati, karena itu harus menjalani transplantasi hati,” kata Direktur Pengembangan dan Pemberdayaan Lembaga Kesehatan Mahasiswa Islam PB HMI, Dr. Hulaimi Jeunieb kepada ATJEHPOST.co Februari lalu.

Bayi yang lahir dengan kondisi ini di awal-awal kelahirannya bisa jadi tidak terlihat keluhan secara kasatmata. Namun, dua minggu kemudian tubuhnya akan mengalami ikterus atau kekuningan. Menurut dr. Hulaimi, para orang tua harus mewaspadai jika bayi mereka mulai menunjukkan gejala tubuh kekuningan, urin pekat, terjadi pembesaran limpa, dan pertumbuhannya stagnan.

“Paling penting jika pada umur dua minggu terlihat kuning, tinja berbau busuk dan berwarna pucat, berat badan turun dan sudah rewel-rewel segera bawa ke dokter,” katanya.

Agar sembuh, penderita atresia bilier harus melakukan transplantasi atau pencangkokan hati. Namun, langkah ini pun tidak menjamin kondisi pasien pulih seratus persen. Penyakit ini terbilang langka, rasionya 1:10.000 – 1:15:000.

Salah satu pasien yang menderita Atresia bilier adalah Daffa Delvira yang kini berusia 1,9 bulan. Daffa yang orang tuanya berasal dari Aceh Selatan itu kini sedang dirawat di RSCM Jakarta. Bocah perempuan itu dijadwalkan segera mendapat tindakan pencangkokan hati jika seluruh tahapan screening sudah selesai dilakukan. Namun, masalah biaya menjadi kendala utama pasalnya jumlah yang dibutuhkan sekitar Rp 1 miliar. Dari jumlah itu pemerintah melalui program JKN hanya menanggung Rp 250 juta.

Untuk menutupi kekurangan tersebut Nyfara Foundation yang berbasis di Medan, Sumatera Utara yang sejak awal terus mendampingi keluarga pasien menggalang dana untuk Daffa. Hingga hari ini, Selasa, 3 Maret 2015 donasi yang berhasil dikumpulkan sebesar Rp. 94.049.038,-

Apa yang membuat biaya operasi cangkok hati menjadi sangat mahal? Berdasarkan surat keterangan Panduan Penjelasan Kepada Pasien Transplantasi Hati yang diperoleh ATJEHPOST.co dari orang tua Daffa, tindakan operasi tranplantasi atau cangkok hati terbagi menjadi enam tahapan yaitu screening, ruang rawat sebelum operasi, operasi, ICU/PICU, ruang rawat setelah operasi dan kontrol.

Berikut penjelasan tahap pertahap yang harus dilalui oleh donor dan resipien (pasien) sejak awal hingga akhir:

1. Screening

Donor dan resipien masing 1 – 4 tahap. Adapun yang diperiksa adalah; Berat badan, Tinggi badan, Golongan Darah + Rhesus, Lab, Radiologi, Jantung, Paru-paru, Liver biopsi, Patologi Anatomi, Psikiatri dan Komite etik.

Setelah screening lengkap data akan didiskusikan oleh tim RSCM dan Tim luar negeri. Jika OK baru akan dijadwalkan tindakan operasi.

2. Ruang Rawat Pre Operasi

Donor dan resipien akan dirawat maksimal satu minggu sebelum operasi. Ruang perawatan berada di ruang rawat steril di Gedung A. Dalam tahapan ini dilakukan persiapan pperasi berupa; Darah thromboapheresis 3 kantong dari PMI, darah dari UTD, pemeriksaan lab, radiologi dan jantung.

Harga darah thromboapheresis di PMI tidak masuk dalam jaminan sehingga pasien harus membayar tunai ke PMI. Satu kantong darah thromboapheresis seberat 200 mili Rp 3.500.000. Selama dirawat di ruang ini pengunjung dibatasi maksimal dua orang.

3. Operasi

Operasi donor dilakukan pada pukul 07:00 – 17:00 WIB. Opeasi resipien dilakukan pada pukul 10:00 – 24:00 WIB. Operasi dilakukan di kamar IBP RSCM dengan tim RSCM dan tim luar negeri. Kemungkinan komplikasi yang bisa terjadi saat operasi berupa kematian, pendarahan, gagal donor, dan efek obat anestesi.

4. ICU/PICU

Setelah tindakan operasi donor dan resipien akan dirawat di ruang ICU/PICU. Donor mendapat perawatan selama satu minggu di ruang ICU. Biasanya jarang terjadi komplikasi pada donor. Sedangkan resipien mendapat perawatan selama satu bulan di ICU.

Komplikasi yang bisa terjadi pascaoperasi pada resipien yaitu rejeksi atau penolakan organ hati, pendarahan, tidak berfungsinya graft, infeksi, trombosis, perforasi usus, edema paru, efusi pleura, gangguan ginjal, hipertensi, ISPA, ascites, DVT dan bile leakage.

5. Ruang Rawat Post Operasi

Setelah dikeluarkan dari ruang ICU/PICU donor akan dirawat di ruang rawat post operasi selama satu minggu. Sedangkan resipien mendapat perawatan satu bulan di ruang rawat dan komplikasi jarang terjadi.

6. Kontrol

Setelah diperbolehkan pulang donor dan resipien harus melakukan kontrol rutin. Adapun untuk donor tidak perlu minum obat seumur hidup, kontrol satu kali perbulan selama setahun, USG enam bulan sekali selama setahun. Saat kontrol membawa hasil lab berupa; DPL, SGOT, SGPT, GGT, Alkali Phosphatase, Albumin, Globulin, Bil Total, Bil Direct, Bil Indirect, Ureum darah dan kreatinin darah.

Sedangkan untuk resipien harus minum obat rutin seumur hidup, kontrol rutin seumur hidup. Jadwal kontrol 3 bulan pertama dua minggu sekali, 3 bulan kedua satu bulan sekali, 3 bulan ketiga tiga bulan sekali. Terakhir USG enam bulan sekali selama satu tahun. Saat kontrol membawa hasil lab berupa: hasil tracrolimus, DPL, SGOT, SGPT, GGT, Alkali phosphatase, Albumin, Globulin, Bil Total, Bil Direct, Bil Indirect, Ureum darah dan kreatinin darah

Pemeriksaan tracrolimus hanya terdapat di Prodia, sehingga pasien harus membayar tunai ke Prodia. Satu kali pemeriksaan lab tacrolimus Rp 500.000.

Total biaya

1. Total harga screening perorang (1 – 4 tahap) Rp 15.000.000
2. Total biaya mulai dari ruang rawat pre op sampai pulang Rp 900 juta untuk resipien dengan virus Hepatitis, Rp 600 juta untuk resipien tanpa virus Hepatitis. Sedangkan kamar untuk donor Rp 190 juta
3. Total biaya kontrol resipien (obat, lab dan konsul dokter) Rp 10 juta/bulan
4. Total biaya kontrol donor (lab, dan konsul dokter) Rp 600 ribu/bulan

Ansuransi pemerintahan (Askes sosial, jamkesda, sktm, gakin, jamkesmas, JKN)

1. Tidak menanggung biaya screening donor
2. Menanggung biaya screening resipien
3. Tidak menanggung biaya darah di PMI
4. Menanggung biaya mulai dari Ruang rawat pr op sampai pulang untuk satu pasang resipien dan donor Rp 250 juta
5. Menanggung biaya pemeriksaan lab di RSCM saat kontrol
6. Tidak menanggung biaya pemeriksaan lab tacrolimus di Prodia saat kontrol
7. Menanggung obat saat kontrol sesuai dengan yang ada di DPHO
8. Untuk JKN tidak menanggung biaya obat tacrolimus

Ibunda Daffa, Rita Mailinar kepada ATJEHPOST.co mengatakan, ketentuan di atas masih menggunakan pedoman lama. Untuk kasus Daffa katanya ada sedikit perubahan biaya, misalnya untuk biaya screening yang nominalnya di atas Rp 15 juta.

Jika pembaca tergerak hati untuk membantu meringankan orang tua Daffa, bisa memberikan donasinya langsung ke  BRI : 3988-01-007705-533, BNI : 0329886223 a/n Hermanjal
No Kontak : 0853-6249-0799 ( Hermanjal - Ayah Daffa.[]